(pt) France, UCL AL #317 - Digital, Health Data Hub: diagnóstico de uma controvérsia (ca, de, en, fr, it)[traduccion automatica]

[a-infos-pt ainfos.ca]

Temos falado regularmente nos últimos meses no noticiário do Health Data Hub 
(plataforma de dados de saúde) lançado pelo governo e impulsionado a uma 
velocidade que dificulta qualquer debate democrático, em nome do combate à 
pandemia. Apresentação do projeto e das questões que levanta. ---- Projeto 
central do "Plano Nacional de Inteligência Artificial", o Health Data Hub (HDH) 
visa centralizar todos os dados de saúde da população francesa: entre outros, os 
da medicina urbana, as farmácias, o sistema hospitalar, os laboratórios de 
biologia médica, compartilhados registros médicos, medicina ocupacional, lares de 
idosos e dados de programas de sequenciamento de DNA.

Questões políticas, jurídicas e técnicas
Em tese, o projeto deveria melhorar as condições de acolhimento dos usuários do 
sistema de saúde e sua eficiência. Problema: o governo optou por confiar a 
hospedagem e gestão de dados à empresa Microsoft, na mais total opacidade e sem 
real consulta pública, aproveitando inclusive o estado de emergência sanitária 
para acelerar o processo a pretexto de uma necessidade cada vez maior . A 
situação agora é apresentada como inevitável, mas o projeto está no centro de 
muitas polêmicas.

Confiar este enorme mercado de saúde (prestigioso e de enorme valor potencial 
porque pesa mais de 12% do PIB) a um gigante privado de TI, fora da França, 
levanta muitas questões, a tal ponto que o Cnil, muitas vezes dócil, ficou muito 
comovido[1]. Muitas vozes se levantam contra o HDH e uma dúzia de associações 
estão pedindo seu abandono, bem como grupos de médicos, advogados, etc.

As questões políticas se cristalizam em torno da escolha da Microsoft, pois se 
trata de ter um bem público administrado por um ator privado, e sem esperança de 
reversibilidade[2]. É também uma questão política de soberania digital europeia, 
uma vez que este ator americano está sujeito à legislação americana, em 
particular ao Cloud Act.

As questões jurídicas dizem respeito ao consentimento e à confidencialidade 
médica. Os princípios europeus do GDPR organizam o consentimento desde a 
concepção de sistemas de informação e através de uma cultura de transparência. Os 
dados do paciente afetam sua privacidade, mas a duração, o direito de retirada e, 
acima de tudo, o propósito claro de uso desses dados são princípios intangíveis 
estabelecidos pelo Cnil, e já apenas suficientes.

Rumo a uma sociedade de traços
As questões técnicas são reveladas em um debate animado entre centralização ou 
interoperabilidade de bancos de dados. A centralização impede o anonimato dos 
dados, expõe mais fortemente ao risco de ataque e não permite considerar 
desenvolvimentos de código aberto (código aberto) de tecnologias limpas que 
tornariam possível manter apenas o lado bom da moeda, por exemplo Exemplo das 
possibilidades oferecidas pela tecnologia Blockchain.

Os proponentes de uma política alternativa afirmam a possibilidade de uma gestão 
dos bens comuns digitais por comunidades auto-organizadas (da Wikipedia aos dados 
abertos e software livre). No caso do HDH, trata-se também de separar por um lado 
a qualificação dos dados médicos, o que se faz graças a um trabalho de recolha e 
triagem financiado pelo sector público e sujeito aos tratados de livre circulação 
de dados, e, por outro lado, o aprimoramento desses dados, com a mercantilização 
da saúde pelo setor privado.

Como parte do projeto My Health 2022, o uso do identificador Nacional de Saúde 
(INS) para referenciar os dados de saúde é obrigatória desde 1 de stINS janeiro 
de 2021. A série é baseada[3]sobre o número de segurança social ao qual o CNIL se 
opôs à generalização do seu uso a partir de 1983. O problema adicional com este 
INS é que o teleserviço que o implementa adiciona cinco características pessoais: 
nome de nascimento, nome (s) de nascimento, data de nascimento, sexo e local de 
nascimento. Foi-se o anonimato relativo do número de segurança social (agora 
atribuído desde o nascimento para titulares de nacionalidade francesa) em um 
mundo de dados abertos (dados abertos), mesmo para dados de saúde. Especialmente 
com o decreto proposto de 15 de janeiro de 2021 para a abertura automática do 
espaço de saúde digitais (ENS) a partir de 1 stjunho 2021, a menos que a oposição 
do segurado · e social, as ENS vai incluir, nomeadamente,[4] : os dados 
administrativos do titular, incluindo o seu INS, a sua ficha médica partilhada 
(DMP), mas também "assuas constantes de saúde produzidas nomeadamente por 
serviços ou ferramentas digitais", bem como "um questionário de saúde".

Os riscos associados ao projeto são, portanto, numerosos: desumanização, perda de 
autonomia, uso contra os interesses dos pacientes, exploração comercial ou 
maliciosa, quebra de sigilo médico e, como é frequentemente o caso com a criação 
de novos bancos de dados, uma vigilância aumentada[5].

Supervisão algorítmica
De fato, é difícil não pensar na questão social do controle sanitário de nosso 
comportamento, a fortiori tendo em vista a constatação de parte do que vem desse 
período de pandemia. Hoje, o reinado dos dados pessoais nos mostra uma possível 
próxima mudança para uma sociedade de traços, com os conceitos de 
governamentalidade algorítmica e vigilância, que não é mais vigilância, mas 
supervisionada por uma rede discreta e intangível e onipresente em todos os tipos 
de traços que saímos, através dos nossos dados, cada vez mais materializados e 
recolhidos.

Ed. (UCL Alpes-Provence)

Validar

[1] . The Health Data Platform, 9 de fevereiro de 2021

[2] "O uso de dados de saúde em uma plataforma Microsoft expõe você a vários 
riscos", Le Monde, 10 de dezembro de 2019.

[3] Art. L1111-8-1 do Código de Saúde Pública.

[4] Art. L1111-13-1 do Código de Saúde Pública.

[5] "Health Data Hub: from the fantasy of artificial intelligence to the 
privatization of our health data"

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Health-Data-Hub-diagnostic-d-une-polemique