(pt) France, Alternative Libertaire AL #281 - Digital: Saúde Conectada, Paciente Controlado (en, fr, it) [traduccion automatica]

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Segunda-Feira, 2 de Abril de 2018 - 08:10:30 CEST


Os dados de saúde são todas as informações que existem, muitas vezes de forma 
informatizada, sobre o nosso estado de saúde individual. Os volumes desses dados estão 
crescendo exponencialmente, e os problemas que isso causa são múltiplos. ---- Cinco anos 
atrás, um compromisso foi feito no consultório do médico ou no escritório de um 
especialista digitando seu número em um teclado e chamando-o. Agora há Mondocteur.fr. Mais 
e mais médicos empurram ou mesmo forçam seus pacientes a usar este site. Vamos ver o que 
ele propõe para nós. ---- Quando você entra, você chega a uma interface que permite 
escolher um médico. Temos acesso direto a todos os slots disponíveis, e em poucos minutos, 
temos nossa consulta para amanhã ou por um mês. Quão simples é  ! Mas, se olharmos mais de 
perto, a obrigação de passar por esta plataforma coloca alguns problemas importantes. A 
ausência de um intermediário humano e as desigualdades no uso da internet são duas 
importantes, mas é a terceira que nos interessará.

Esta é a questão dos dados que geramos através deste site. Quem tem acesso a ele e fazer o 
que  ? Esses dados existem materialmente. E se um dia fosse possível que nossa seguradora 
os disponibilizasse, o que ele pensaria desse encontro com um cardiologista  ? E esse 
empregador para quem você está tendo uma entrevista, o que ele pensaria desse encontro com 
um oncologista há um ano  ?

Este exemplo inócuo levanta as principais questões relacionadas à saúde "   conectada   ": 
são sociais e para que a saúde permaneça acessível a todos, devemos compreendê-las.

As questões da saúde conectada

Saúde conectada é todas as ferramentas digitais que estão sendo usadas hoje ou amanhã como 
parte da saúde. Os argumentos a seu favor são principalmente de três tipos. Primeiro, 
ajudaria a lutar contra os desertos médicos. Por exemplo, consultas de telemedicina 
permitem que você se comunique com seu médico através do seu computador. Um segundo 
argumento é sobre melhorar a prevenção: analisando nossos dados cardíacos, um relógio 
conectado poderia nos dizer se é hora de fazer um teste. Finalmente, a autonomia dos 
pacientes é direcionada, em conexão com os imperativos econômicos. Assim, a aplicação de 
Diabeo, acoplada a um adesivo para colar no braço, ajuda pacientes diabéticos a 
administrar suas doses de insulina sozinhas.

Mas agora, esses dados que parecem servir à nossa saúde podem ser usados contra nós. O 
Abilify MyCite é o primeiro medicamento conectado a ser licenciado no mercado dos EUA. É 
prescrito como parte de um tratamento para esquizofrenia e transtorno bipolar. Como ele 
está conectado  ? Contém um sensor que envia a informação da ingestão do medicamento para 
um servidor. Isso significa que o médico pode seguir a adesão do paciente ao tratamento, 
ou seja, ele pode saber se o paciente está fazendo o tratamento prescrito. Esses dados 
certamente podem ser usados para ridicularizar drogas de pacientes que não as tomam, não 
regularmente o suficiente ou de maneira errada.

Desigualdades no reembolso

Mas o que acontece nos Estados Unidos muitas vezes parece longe, e não é com o nosso bom e 
antigo sistema de saúde que esse tipo de coisa aconteceria ... E ainda  ! Em 2013, um 
decreto prevê o desembolso de equipamentos de cuidados para pacientes que sofrem de apnéia 
do sono ... O dispositivo em questão poderia realmente enviar os dados de conformidade do 
tratamento. O decreto foi anulado pelo Conselho de Estado em 2014. Vemos que nunca estamos 
longe de tossir pacientes para perguntas, sempre economias. Esses métodos ajudariam a " 
capacitar   " os pacientes  ? Não há provas de que eles melhorem a adesão ! Por outro 
lado, eles quebram a igualdade no reembolso de medicamentos. Em todos os casos, essas 
medidas repressivas são tomadas de maneira autoritária e sem consulta às associações de 
pacientes.

Porque o problema da substância está lá. Que esse dado existe é um fato. Que haverá mais e 
maiores volumes, com certeza. Podemos optar por recusar todas essas tecnologias, mas seria 
uma escolha social que exigiria debates reais, inexistentes agora, talvez separados de 
algumas instituições. Também podemos optar por aceitar essas tecnologias, porque 
decidiríamos que nossa saúde exige isso.

No último caso, essas decisões só podem ser coletivas. Mas o estado, seguindo interesses 
privados, está fazendo tudo que podemos para enfrentar essas escolhas.

Assim, um grande plano está atualmente montado para sequenciar os genomas de pacientes e 
pacientes franceses, isto é, para ler seu DNA, nosso DNA. Este plano visa aumentar nosso 
conhecimento sobre certas doenças, para que possamos tratá-las melhor. Mas os dados do 
genoma são extremamente sensíveis, e até mesmo um contrato de confidencialidade 
dificilmente garante que eles não caiam nas mãos erradas. Além disso, as seguradoras não 
se enganam e financiam pesquisas nessas áreas. O primeiro-ministro, em seu discurso de 17 
de julho de 2017 sobre o assunto, explicou que "o   respeito pelo consentimento individual 
no uso dos dados de saúde gerados   " era uma questão legítima. O problema é nesta 
palavra, "  individual   ". Imagine um paciente em seu consultório médico que lhe diga que 
ele tem uma doença grave e se oferece para sequenciar seu genoma para descobrir mais. 
Neste momento de fragilidade, de fraqueza diante da doença, mas também de solidão, quantos 
pacientes serão capazes de avaliar os riscos e benefícios de concordar em entregar seu 
genoma  ? Quantos pacientes serão suficientemente cercados e informados para realmente ter 
a escolha e a liberdade de responder "   sim   " ou "   não   "  ? Esse processo 
individualiza uma questão que só pode ser coletiva. A falta de um debate real sobre esses 
tópicos em nossa sociedade sugere que não seremos capazes de fazer essas escolhas de 
maneira informada.

O sistema de saúde é uma questão coletiva. Individualizar serve os interesses daqueles que 
querem fazer um negócio.

Adèle (AL Montreuil)

http://www.alternativelibertaire.org/?Numerique-Sante-connectee-patient-controle


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